Mi nieta nació con mielomeningocele es una malformación congénita (defecto del nacimiento) del sistema nervioso en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento, esta afección es un tipo de espina bífida.
Como abuela, uno mezcla un montón de interrogantes.
Ser abuela te permite elaborar psíquicamente el hecho por haber sido madre.
Ahora bien, lo que se da a los nietos es algo diferente, cuando disfrutas con tu papel, das amor sin condiciones, es el amor más desinteresado que se puede encontrar en la vida, el de una abuela
Pero cuando la vida te pone en esta prueba, el golpe que experimentas es demoledor, de la mano del desconcierto, de lo desconocido, viene la oportunidad de involucrarte cuando alguien te necesita de verdad, y más aún si la que te necesita es tu nieta. Porque cuando en una la familia suceden estas cosas, que además es nacida de uno de nuestros hijos, por una parte nos negamos a entender que está sucediendo, a aceptar la realidad.
Nos preguntamos ¿que pasó? Y nos decimos: en la familia nunca hemos tenido un caso similar, seguramente es culpa de los genes de su pareja, en fin... que uno busca mil culpables, al no entender que está pasando.
Con el tiempo aprendí junto a ella, ella me enseño lo hermoso de un ser especial, todo lo que tienen para dar, y me siento orgullosa y muy feliz de que haya nacido en mi familia.
Aprendí que mi carrera me había preparado, pero los libros no te enseñan ciertas cosas:”Los niños con mielomeningocele necesitan de personas que no les critiquen o discriminen por sus diferencias y necesitan todo el amor y la estimulación que puedas darles”.
Necesitan a abuelos afectuosos, padres afectuosos, hermanos afectuosos, no necesitan jueces, ellos lo que necesitan es que los acepten tal y como son, y construyan un lugar para ellos en sus vidas.
Si consigues llegar a él, el niño preservará esta relación durante toda su vida.
Tratémoslos como un niño normal y como tal tiene la capacidad de crecer hasta convertirse en un adulto normal y maravilloso, solo que tiene capacidades diferentes y debe someterse a un tratamiento especial que llevará su vida adelante.
Es normal pero con una diferencia, quizás necesite ayuda para deambular, quizás aprenda con más lentitud.
Pero lo que debemos hacer es tratarlo como lo que es, un ser normal.
Alguna veces me pregunté: Qué necesita mi nieta de mí?
Ella necesita saber que soy incondicional en un mundo tan feroz.
Que le daré seguridad y que se criará independiente a pesar de sus limitaciones ya que es discapacitada motriz, aprenderá a valerse por sus propios medios.
La experiencia te va enseñando día a día y quiero volcar a continuación algunos consejos sencillos para aplicar quienes tenemos en nuestras familias un ser especial.
Enaltezca al niño por sus puntos fuertes.
Involúcrese en sus áreas de interés.
Aprenda que tipo de actividades se recomiendan.
Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
Controle su propio mal genio.
NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, o lo haga enojar, le avergüence, le humille ó amenace.
NO le hable como si fuera un bebe.
NO le compare con sus hermanos.
NO haga que se sienta desamparado.
Y nunca te preguntes porque me toca esto, piensa que todas las personas son iguales y que los niños especiales vienen a familias especiales, donde les darán amor y los harán vivir con dignidad, porque eso es lo que necesitan estos seres vivir dignamente y rodeados del amor. Ellos irradian amor y luz porque son especiales.
Me siento orgullosa y muy feliz que Luna pertenezca a mi familia, la amo más que a mi vida.
REFLEXION: Un niño con mielo no es un enfermo, es una persona con capacidad diferente, con todos los síntomas de una persona normal, no le debemos tener lástima ni decirles pobrecitos
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